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美赞臣“99公益日”为PKU孩子投入30万配捐金额

  没有酸奶、可乐、雪糕和炸鸡块,有的只是品种有限的时令水果和几乎不含鸡蛋的小蛋糕及小饼干,这并不是一个健身人士的阶段性减肥餐,而是为一群与众不同的罕见病小朋友特制的特殊美食盛宴。

  日前一场专为苯丙酮尿症(简称PKU)孩子精心准备的特殊膳食分享会在辽宁省妇幼保健院举行。全国妇幼卫生监测办公室联合辽宁省妇幼保健院、美赞臣营养品(中国)有限公司,邀请国家级新筛专家和专业烘焙师,为来自沈阳市的PKU孩子及其家长提供科学的PKU患儿饮食管理指导以及营养均衡的美食制作课程,助力PKU孩子健康成长。

  苯丙酮尿症,是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育,严重影响智力发育。但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过新生儿筛查,早发现、早控制,并进行严格的饮食干预,PKU患儿其实可以像普通孩子一样健康成长。

  PKU孩子终身只能依靠无(低)苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米面,以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。国家级新筛专家王洁解释道:“在普通人眼里营养丰富的食物,如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等,由于含有较高的苯丙氨酸,却是损害PKU孩子大脑的‘毒药’。因此,PKU患儿的日常饮食必须严格控制,每一天、每一顿的食物摄入量以及苯丙氨酸量,都要精准到以克为单位进行计算和搭配。为了孩子的健康成长,每一个PKU孩子的家长都相当于高级营养师和美食专家, 需要确保孩子获得充足而又‘精准’的营养摄入。”

  由于PKU孩子能食用的食物品类非常有限和单调,为了让他们在有限的食材里能更均衡地摄入充足的营养,并尽可能享受食物带来的美味和乐趣,国家级新筛专家邹卉教授向家长讲授了PKU日常饮食管理,PKU孩子一日三餐摄入食物营养计算,同时还指导他们如何科学设计PKU膳食营养搭配。主办方邀请了专业烘焙师现场教给家长用PKU特殊面粉制作美味的低苯丙氨酸小蛋糕和小饼干,在活动现场家长和孩子们一起动手,体验制作美食、享受美味的乐趣。

  据了解,此次PKU营养膳食分享会,其实是全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣联合发起的第二期“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期探访的一部分。该项目第一期于2009年发起,是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助项目,同时也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目,至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  在9月12日中国预防出生缺陷日来临之际,凭借腾讯99公益节庞大的公众平台,美赞臣将携手中国出生缺陷干预救助基金会发起“赐予精灵‘魔法’的力量”项目,呼吁社会爱心公众参与,为新疆、贵州等偏远贫困地区的遗传代谢病(如苯丙酮尿症等)患儿提供特殊食品和特殊配方粉补助。9月7日-9日期间,美赞臣将为项目投入30万人民币的配捐金额,对公众为项目捐赠的爱心资金进行公益配捐。

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